El Observatorio Social, Ambiental y de Salud es un proyecto de Dipsalut que nace en el 2019 con el propósito de ofrecer a la ciudadanía y a los agentes sociales de la demarcación de Girona, información útil y de calidad con el fin de promover el compromiso con la salud, el desarrollo humano sostenible, la igualdad de oportunidades y el bien común.
Pero la actual carencia de datos de ámbito local suficientemente relevantes dificulta la tarea de ofrecer información útil y de calidad que permita a las administraciones locales y a los agentes sociales de la demarcación de Girona ajustar las políticas sociales, ambientales y de salud. Es por ello por lo que, con el objetivo de resolver esta carencia, y con el asesoramiento de un comité científico formado por expertos y expertas en investigación social, de salud y ambiental de la demarcación, se ha impulsado la creación de una cohorte.
La cohorte, que hemos denominado GiroStudi, está formada por una muestra representativa de más de 4.040 personas que a lo largo de 10 años facilitarán, a través de medios electrónicos, información sobre su estado de salud y bienestar, sus condiciones de vida, su entorno y aportarán también muestras biológicas que, entre otros, permitirán identificar la presencia de elementos químicos que provienen del entorno, a los que las personas estamos expuestas a lo largo de la vida y que pueden condicionar nuestro estado de salud o enfermedad.
Aparte de estas más de 4.000 personas que forman parte de GiroStudi y que han sido seleccionadas de forma totalmente aleatoria (muestra representativa), contamos con otras personas que se quieran añadir voluntariamente (muestra abierta) para contribuir a emprender nuevos proyectos de ciencia ciudadana y ampliar la cantidad de datos recogidos. Pero el diseño del Girostudi, sobre todo debido a la existencia de la muestra abierta, no ha estado exento de debate al respecto de la consideración o no de ciencia ciudadana.
Desde la perspectiva de la participación se podría considerar que el Girostudi por sí mismo es un proyecto que contempla varios grados de participación: la simple contribución de aquellas personas que aportan datos, la colaboración de aquellas personas que forman parte de la muestra abierta y que, no solo ayudan a evaluar y revisar variables, sino que aportan nuevas ideas, o la cocreación de aquellas personas que, con la complicidad de los promotores del estudio, podrán hacer uso de los datos o de las sinergias generadas para transformar su realidad. (Jacques-Aviñó et al., 2020)
Pero desde la perspectiva de la ciencia ciudadana aparecen otros matices a tomar en consideración. A pesar de que las definiciones son múltiples y variadas destacan dos puntos clave. Por una parte, que se trate realmente de una investigación científica -que permita dar respuesta a una pregunta de investigación a través del procedimiento científico-, por la otra que cuente con la contribución activa de los y de las participantes en diferentes fases del proceso. (Perelló, 2021; Veeckman, C., Van Herck, B., Carpentier, M., Van Laer, J. & Sterken, 2021)
Desde esta perspectiva la muestra representativa de la e-cohorte queda fuera de la ciencia ciudadana por tratarse de una participación pasiva puesto que, aportan datos sin tener ninguna otra participación en el desarrollo de la investigación.
En cambio, la muestra abierta, así como el propio proceso y resultados derivados del Girostudi, abre un amplio abanico de posibilidades.
Por una parte, la muestra abierta permitirá remitir a los y a las participantes consultas sobre el funcionamiento de la e-cohorte, de los cuestionarios, de las variables, las aplicaciones, etc., y ensayar con nuevos materiales y mecanismos de obtención de datos: aplicaciones, variables, cuestionarios, dispositivos, etc. Por otra permitirá emprender con ellos y ellas debates y análisis sobre los datos obtenidos, su interpretación, así como estudiar mecanismos para dar respuesta a nuevas inquietudes que puedan surgir del propio proceso y tomar decisiones compartidas sobre nuevos objetivos de estudio.
Pero no solo la muestra abierta permitirá emprender iniciativas de ciencia ciudadana. El propio funcionamiento del Girostudi tiene que permitir detectar oportunidades. Estas oportunidades pueden tener que ver con promover la participación de otros agentes y colectivos en la interpretación y/o explotación de los resultados o de los datos obtenidos, la obtención de nuevos datos fruto de nuevas iniciativas, la exploración de nuevas variables, la experimentación, la creación de nuevos materiales, etc.
El objetivo es, no solo que los datos puedan servir de inspiración para generar nuevos procesos científicos, sino que éstos permitan a los y a las agentes, a los grupos, en las comunidades, generar nuevos procesos de cambio que permitan mejorar realidades.
En este sentido, si bien nos sentimos cómodos con la línea de trabajo de la Unión Europea (European Comission, 2013) (Serrano Sanz et al., 2014) -herencia de las ciencias ambientales y potenciado por la aparición de internet (Pelacho et al., 2018)-, desde el Observatorio reivindicamos aquella vertiente más comunitaria de la ciencia ciudadana nacida en Sudamérica de la mano de los movimientos de educación popular y las iniciativas de Investigación Acción Participativa (IAP) centradas en la transformación de la realidad social y que recoge finalmente el campo de la promoción de la salud a través de las declaraciones de Alma Ata (1977), Otawa (1986) y Yakarta (1996) donde se declara la importancia de la participación comunitaria para mejorar la salud (Wallerstein, N; Duran, 2003).
Bibliografia
European Comission. (2013). Green paper on Citizen Science for Europe: Towards a society of empowered citizens and enhanced research | Shaping Europe’s digital future.
Jacques-Aviñó, C., Pons-Vigués, M., Mcghie, J. E., Rodríguez-Giralt, I., Medina-Perucha, L., Mahtani-Chugani, V., Pujol-Ribera, E., & Berenguera Ossó, A. (2020). Public participation in research projects: ways of creating collective knowledge in health. Gaceta Sanitaria, 34(2), 200–203. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2019.08.010
Pelacho, M., Clemente, M. R., & Clemente-Gallardo, J. (2018). Ciencia ciudadana: ¿un nuevo paradigma en el siglo XXI? Observatorio de La Ciencia Ciudadana En España.
Perelló, J. (2021). Ciencia ciutadana: conocimiento al poder. Centre de Cultura Contemporània de Barcelona. https://lab.cccb.org/es/ciencia-ciudadana-conocimiento-al-poder/
Serrano Sanz, F., Holocher-Ertl, T., Kieslinger, B., Sanz García, F., & G. Silva, C. (2014). WHITE PAPER on Citizen Science for Europe. In Soientize: Citizen science projects. http://www.socientize.eu/sites/default/files/white-paper_0.pdf
Veeckman, C., Van Herck, B., Carpentier, M., Van Laer, J. & Sterken, M. (2021). Citizen Science Roadmap for Local Government.
Wallerstein, N; Duran, B. (2003). The conceptual, historical, and practice roots of community based participatory research and related participatory traditions. Community-Based Participatory Research for Health, August 2016, 27–52.
