¿Se puede incorporar la experiencia de la paciente en la investigación científica? La respuesta es sí y, además, es un elemento clave para contribuir a la planificación de las políticas sanitarias. La ciencia ciudadana es un instrumento estratégico para fortalecer las investigaciones colaborativas e innovadoras, incorporando la experiencia de la paciente.
La ciencia ciudadana tiene un gran potencial para conseguir un mayor impacto social y aumentar la confianza de la ciudadanía en la ciencia. Permite que diferentes voces dialoguen, alineando la ciencia con las necesidades de la sociedad. Con la ciencia ciudadana se democratiza la investigación científica y se integran elementos fundamentales como la inclusión o igualdad de género. Y es que además tiene un enorme potencial transformador como herramienta para mejorar las políticas públicas.
En Science for Change abordamos los retos sociales, ambientales y de salud mediante la ciencia ciudadana, estrategias participativas y de cocreación. Facilitamos la investigación colaborativa entre diferentes agentes para codiseñar soluciones a retos que preocupan a la ciudadanía y contribuir en políticas públicas informadas por evidencias científicas.
Prueba de ello es el proyecto en salud de las mujeres con endometriosis en el marco del proyecto europeo TRANSFORM en el que hemos estado inmersas durante 3 años. El objetivo ha sido involucrar a personas con endometriosis para comprender sus vivencias a nivel biopsicosocial y de género y sus experiencias en los servicios de salud, y así cocrear recomendaciones para la mejora de los servicios sanitarios y el infra diagnóstico de la enfermedad - teniendo una influencia en políticas sanitarias.
En esta investigación colaborativa han participado activamente 20 mujeres con endometriosis. Las coinvestigadoras tuvieron un rol activo en las fases de recogida de datos, en la formulación de recomendaciones y en la difusión de resultados.
Uno de los resultados más importantes del piloto ha sido la publicación de un Informe de Políticas Públicas con recomendaciones redactadas en primera persona con el objetivo de informar a las políticas públicas en salud y contribuir a mejorar el abordaje clínico y los servicios asistenciales a la enfermedad.
Este informe se ha presentado en el Parlamento de Cataluña y en los departamentos convenientes de la Generalitat de Cataluña, como Feminismos y Salud, para que tenga un impacto en la implementación del Modelo de Atención a la Endometriosis de Cataluña.
Desde Science for Change hemos demostrado que la ciencia ciudadana es una gran herramienta para informar políticas públicas basadas en la evidencia. Prueba de ello es que se ha incorporado la ciencia ciudadana a la Estrategia de investigación e innovación para la especialización inteligente de Cataluña (RIS3CAT).
Por este motivo, en Science for Change ofrecemos servicios basados en la ciencia colaborativa y las estrategias participativas, para abordar diferentes necesidades que puedan surgir en el ámbito de la salud. Nuestras metodologías facilitan la participación activa de las partes interesadas en promover el diálogo, aumentar la transparencia y codiseñar soluciones innovadoras. Dentro del área de Salud aplicamos estas metodologías para incluir la experiencia de la paciente en primera persona siguiendo un modelo de cuidados, biopsicosocial y de género para contribuir a la investigación, formación, mejora de los servicios sanitarios y mejora del bienestar psico -emocional de pacientes, familias y profesionales.
Este piloto demuestra, por un lado, que la experiencia de la paciente es clave y necesaria para mejorar los servicios asistenciales e influir en la planificación de políticas sanitarias, y por otro, que la ciencia ciudadana es una herramienta clave para mejorar las políticas públicas.
