Es pot incorporar l’experiència de la pacient en la recerca científica? La resposta és sí, i a més a més, és un element clau per a contribuir en la planificació de les polítiques sanitàries. La ciència ciutadana és un instrument estratègic per enfortir les recerques col·laboratives i innovadores, incorporant l’experiència de la pacient.
La ciència ciutadana té un gran potencial per aconseguir un impacte social major i augmentar la confiança de la ciutadania en la ciència. Permet que diferents veus dialoguin, alineant la ciència amb les necessitats de la societat. Amb la ciència ciutadana es democratitza la investigació científica i s’integren elements fonamentals com la inclusió o la igualtat de gènere. I és que, a més, té un enorme potencial transformador com a eina per millorar les polítiques públiques.
A Science for Change abordem els reptes socials, ambientals i de salut mitjançant la ciència ciutadana, estratègies participatives i de cocreació. Facilitem la recerca col·laborativa entre diferents agents per codissenyar solucions a reptes que preocupen la ciutadania i contribuir en polítiques públiques informades per evidències científiques.
Prova d’això és el projecte en salut de les dones amb endometriosi en el marc del projecte Europeu TRANSFORM en el que hem estat immerses durant 3 anys. L’objectiu ha estat involucrar persones amb endometriosi per comprendre les seves vivències a nivell biopsicosocial i de gènere i les seves experiències en els serveis de salut, i així cocrear recomanacions per a la millora dels serveis sanitaris i l’infradiagnòstic de la malaltia - tenint una influència en polítiques sanitàries.
En aquesta investigació col·laborativa hi han participat activament 20 dones amb endometriosi. Les coinvestigadores van tenir un rol actiu en les fases de recollida de dades, en la formulació de recomanacions i en la difusió dels resultats.
Un dels resultats més importants del pilot ha estat publicació d’un Informe de Polítiques Públiques amb recomanacions redactades en primera persona amb l'objectiu d'informar les polítiques públiques en salut i contribuir a millorar l'abordatge clínic i els serveis assistencials a la malaltia.
Aquest informe s’ha presentat al Parlament de Catalunya i als departaments convenients de la Generalitat de Catalunya, com Feminismes i Salut, per tal que tingui un impacte en la implementació del Model d’Atenció a l’Endometriosi de Catalunya.
Des de Science for Change hem pogut demostrar que la ciència ciutadana és una gran eina per informar polítiques públiques basades en l'evidència. Prova d’això és que s’ha incorporat la ciència ciutadana a l'Estratègia de recerca i innovació per a l'especialització intel·ligent de Catalunya (RIS3CAT).
Per aquest motiu, a Science for Change oferim serveis basats en la ciència col·laborativa i les estratègies participatives, per abordar diferents necessitats que puguin sorgir a l'àmbit de la salut. Les nostres metodologies faciliten la participació activa de les parts interessades per promoure el diàleg, augmentar la transparència i codissenyar solucions innovadores. Dins l’àrea de Salut apliquem aquestes metodologies per incloure l’experiència de la pacient en primera persona seguint un model de cures, biopsicosocial i de gènere per contribuir a la recerca, la formació, la millora dels serveis sanitaris i la millora del benestar psico-emocional de pacients, famílies i professionals.
Aquest pilot demostra, per una banda, que l’experiència de la pacient és clau i necessària per millorar els serveis assistencials i influir en la planificació de polítiques sanitàries, i per l’altra, que la ciència ciutadana és una eina clau per millorar les polítiques públiques.
